Jag ska bara...har blivit en alltför vanlig fras i mitt liv har jag märkt. Vet inte om det även ska kallas att skjuta saker på framtiden eftersom det känns som om jag inte får någonting gjort längre. Eller kan det bero på att smärtorna hindrar mej från att hålla på med en sak för länge så jag har för många projekt igång samtidigt?!? Hjärnan hänger i vilket fall som helst sällan med och det är rena tornadon innanför skallbenet emellanåt. Att pulsen dunkar på för fulla muggar underlättar inte nämnvärt och JA jag VET att jag måste varva ner...tänka på mig själv...lära mig säga nej...inte ta i för mycket...MEN de saker jag själv VILL göra stressar inte mig...de som ber mig om hjälp KAN stressa mej men jag har blivit myyyycke bättre på att säga nej!! Jag är fortfarande dålig på att sätta mej själv och mitt mående i centrum och det hamnar ofta i skymundan.
Jag lägger just nu mycket tid på att få ordning på livet, hemmet och allt pappersarbete som halkat efter i samband med flytt och annat som bara rullat på. För rullat har det verkligen gjort!! Jag hänvisar alla nyfikna till föreningens hemsida där ni kan läsa om den senaste tidens händelser!! Jag ääälskar numera politik över allt annat!! (sarkastiskt menat) Fast jag ska erkänna att jag blev rådd av en riksdagsledamot att bli politiker för att det skulle passa min värk alldeles ypperligt enligt honom...(har funderat mycket över hur jag ska tolka den passningen).
Pojkvännen har tagit det konstiga beslutet att flytta till Osby och dela bostad med mej och jag tänker inte ens fundera på varför man VILL bosätta sej i denna håla. Jag längtar ju bara härifrån. Vi vet båda att det är en tillfällig lösning som passade oss bra i nuläget och enbart framtiden kan utvisa vad som hända skall!! Har fått hyfsad ordning här men det har tagit hårt på både värk och humör :( samtidigt som det finns massor kvar att göra - dock i mitt eget tempo!
Hade en fundering på det där med smärtor när jag idag fick ytterligare slag under bältet från svenska samhället och dess, rent ut sagt, korkade utredare. Undrar om de överhuvudtaget levt med långvarig smärta själva eller känner andra som lever med det? Undrar om de vet hur det känns att inte bli trodd eftersom det inte syns utanpå? Vet de hur det känns när man alltid behöver be om hjälp för att klara vardagen eller planera sitt liv minutiöst för att ha en fungerande vardag? Man vill inte vara till besvär/last men smärtorna plågar så fruktansvärt så man inte fungerar som människa, orkar inte vara social och fullkomligt skiter i vad som händer i världen så länge värken bryter ner en bit för bit. Att ha en ofrivillig sambo som man inte blir av med hur mycket man än kämpar och strider, som inte gör annat än förstör din vardag...att gråta av smärta bara för att sitta på toaletten...att inte kunna sova, ligga eller sitta för länge. Jag har varit på väg att ge upp många gånger men vet att jag har en person att leva för (även om jag borde inse att det finns fler som finns där för mej och som vill ha mej kvar i livet) Vilket liv förresten? Jag har inget liv som är värt att kalla liv när smärtorna styr allt jag gör. Jag har frågat mej själv många gånger om det är inbillade smärtor men tvivlar på att det går att inbilla sej smärtor som får tårarna att rinna precis som när man får ett slag över näsan...de som liksom kommer av sej självt utan att man ens är medveten om att man gråter.
Jag fick ett telefonsamtal från min nya handläggare på Försäkringskassan för ett tag sen och hon ville att jag skulle beskriva en bra dag och en dålig dag. En bra dag då orkar jag vara aktiv i 20 minuters intervaller med nån timmes paus och stor variation på de sysslor jag gör. Inga större fysiska påfrestningar och inga stressande krav gör att jag totalt sett kan vara aktiv ungefär tre timmar på en dag. Överstiger jag den gränsen vet jag att jag är mer eller mindre sängliggande nästkommande dag. En dålig dag klarar jag med nöd och näppe ta mej ur sängen och lär förflytta mej till soffan och blir liggande mer eller mindre hela dagen. Har jag något inplanerat under veckan ser jag alltså till att jag inte har någonting dagen innan och mycket sällan mer än en sak inbokat samma dag. På så sätt håller jag mina smärtor på en "lagomnivå". Om jag dock skulle halka till, trampa snett eller få någon nervspasm som gör att jag rycker till kan även den dagen vara helt förstörd. Trots att jag går konstant på morfin tar det inte bort en bråkdel av smärtorna. De är en del av min vardag och jag SKA/MÅSTE lära mej leva med dem enligt alla förnuftiga läkare/behandlare. Jag VILL inte leva med mina smärtor! Jag VILL ha hjälp!! Jag VILL kunna jobba och leva ett normalt liv för det liv jag har idag är inte värdigt att kalla liv. Jag vill kunna simma, cykla, hoppa, springa och ha sex utan att gråta av smärtor efteråt. Jag vill kunna handla själv, tvätta håret själv, snickra, måla, spela golf och allt det där jag gjorde innan olyckan. Jag vill kunna åka tåg, buss och bil utan att få smärtor av vibrationerna som känns som knivar i ryggen. Jag vill inte vara sängliggande efter en timmes bilutflykt. Jag vill kunna gå i skogen med min kamera igen! Jag vill ha tillbaka mitt liv!
Jag pratade med ägarna till Stora Hotellet om arbetsträning på hotellet i byn och de var villiga att låta mej arbetsträna där. Detta stoppades dock av arbetsförmedlingen eftersom det skulle vara för påfrestande för min kropp med de tilltänkta arbetsuppgifterna som bland annat innebar dammsugning och att bädda sängar.
"Det inser du väl att du inte kommer att klara av" fick jag till svar. Tanken på arbetsträning lades ner och jag väntade på att bli kallad till planeringsmöte med AF. Idag damp det ner ett brev från dem i postlådan som fick mitt liv att rasa samman värre än på länge och jag är nu så trött på att kämpa. Jag är kallad till ett informationsmöte med SAMHALL (!!!) i Älmhult och det ska kollas om jag är lämplig för semestervik på IKEA lokalvård eller IKEA kundvagnar!! :o Jag började stortjuta och tankarna började snurra för fullt... Är de inte riktigt kloka??? Det står i utlåtandet från FK:s läkare att jag INTE ska ha ett fysiskt ansträngande jobb!! De nekade mej arbetsträning på hotellet men rekommenderar detta?!?!?!
Jag känner mej oerhört kränkt och illa behandlad från både AF och FK:s sida. Min mamma tyckte jag skulle medverka på mötet men hon skulle följa med och säga dem alla ett sanningens ord. Det var länge sen jag hörde min mamma så arg!!
I nuläget väntar jag på magnetröntgen, nervstimulanstest på neurologkliniken i Lund och smärtrehab i Lund innan jag vet om det finns något som kan göras för att lindra eller ta bort mina smärtor. Jag har inte gett upp hoppet helt men är innerligt trött på att behöva hävda min rätt till sjukskrivning för att kunna lägga fokus på rehabilitering.
Mina smärtor påverkar mej och min omgivning dagligen. Mitt usla och varierande humör är inte alltid det lättaste att tackla. Kan själv bli trött på att jag jämt känner mej irriterad, trött och drogad. Tyvärr skulle jag inte fungera överhuvudtaget om jag vore utan mina värkmediciner. De tär dock fruktansvärt på magen och tänderna :(
Efter mammas övertalan kommer jag att gå på det förbannade mötet men efter det lämnar jag över alla mina sjukhandlingar till media. Jag är trött på hur samhället behandlar folk som försöker leva trots att de egentligen inte lever ett värdigt liv. Jag klarar inte sköta mej själv, mitt hem eller ha en dräglig vardag - varför anses jag kunna jobba heltid då?? De som känner mej vet att jag är en rastlös sate som mer än gärna hade jobbat om jag hade kunnat. Jag byter mer än gärna vardag med vem som helst som lever ett liv utan konstanta smärtor - om så bara för en enda dag!!
Nu ska en trött Cicci försöka få mer än tre timmars sömn innan den så kallade vardagen tar över igen. Min vardag ser säkert inte ut som din, men jag önskar ingen en vardag som min...
Lev livet innan livet lever med dej!
Puss & Kram
Krokus
